Etoiles pour Noa

Qui suis-je?

Bonjour, je m’appelle Noa Bernard. J’habite à St Marcel en France. Ma maman m’a porté dans son ventre et tout s’est bien passé elle a accouché 3 semaines en avance. Le 28 novembre 2011 et en bonne santé.
Les mois passent je souris, je gazouille, je suis plein de vie, je ne pleure que lorsque je veux mon biberon et que l on doit me changer mes couches.
A mes 3 mois, maman doit reprendre le travail alors je fais connaissance de nounou (le 01  mars 2012).Le 3 mars maman m’emmène chez nounou, tout va bien, même que je rigole car mon frère se fait disputé, maman me fait un bisou et s’en va confiante.
A 13h00 mes parents reçoivent un coup de fils car je pars à l’hôpital .En fait j’étais dans mon lit c’était l’heure du biberon je pleurais et d’un coup je me suis arrêté .Quand nounou est arrivé j’avais les lèvres bleu et je ne respirais pas très bien alors elle m’a aidé. Ensuite le Samu est venu, ils m’ont injecté du valium et m’ont emmené à l’hôpital de chalon : je faisais des convulsions. Et de là le cauchemar a commencé pour mes parents….
Aujourd’hui je suis à la maison avec des seance de kiné 3 fois par semaine des traitements anticonvulsifs, un diagnostic pas forcement connu et des séquelles qu’on ne peut évaluer ….

POURRIEZ-VOUS M’AIDER ?
ET AIDER TOUTE MA FAMILLE A AVOIR DE L’ESPOIR POUR UN AVENIR MEILLEUR

Ma naissance

Maman m’a porté dans son ventre et j’y étais bien.

Mon frère et toute ma famille m’attendent avec impatience. Le samedi 27 Novembre 2011, Maman perd les eaux vers 3 heures du matin. Nous appelons Grand-père pour qu’il vienne garder mon frère pendant que Maman et Papa partent à la maternité.

Arrivé là-bas pas de contraction et le dimanche Maman fait le tour de la Maternité pour que les contractions viennent. Le lundi matin, les médecins décident de déclencher l’accouchement. Après quelques efforts, je fais connaissance de toute ma famille. Je suis né le lundi 28 Novembre à 13 H 01, je pèse 3 kg 100 et je mesure 51 cm, j’ai beaucoup de cheveux et tout le monde est tellement heureux….

La Réanimation

Nous sommes le 3 mars 2012 7h du matin, Noa se réveille en forme et souriant comme chaque matin. On se prépare pour aller chez nounou. Cela fait 3 jours que Noa va chez sa nounou et tout se passe très bien.
Il est l’heure du repas, Noa pleure et d’un coup plus rien. Sa nounou va le voir dans son lit, le trouve bleu et ses lèvres violettes. Elle lui donne les premiers soins et alerte le SAMU. Il l’emmène aux urgences de Chalon-sur-Saône. Aussitôt, nous sommes prévenus et partons le rejoindre.
Aux urgences, les médecins courent partout et n’arrivent pas a lui trouver de veine. Il est mou, ne réagit plus, le regard dans le vide et un bras qui fait le même geste répété. Nous trouvons cela étrange et nous le faisons remarquer aux médecins.
Les médecins nous demandent l’autorisation de transférer Noa à Dijon ou à Lyon seulement pour une nuit. Leurs paroles nous rassurent et nous choisissons Dijon. Nous devons prendre ses affaires à la maison et nous allons ensuite le rejoindre au service de réanimation pédiatrique.
Arrivés là-bas, nous ne reconnaissons plus les pleurs de notre Noa, les docteurs sont paniqués et nous posent des tas de questions car l’état de Noa s’aggrave
Le lendemain, ils décident de le mettre dans un coma artificiel car il souffre trop , il convulse. Des tas d’examens sont pratiqués mais tous sont négatifs. Noa convulse, les traitements ne font rien, les médecins ne trouvent rien, et notre bébé est là, branché de partout entre la vie et la mort. Notre monde s’écroule…
Noa est resté dans la coma durant 1 semaine sous respirateur et sonde gastrique. Nous avons passé cette semaine cauchemardesque dans la peine, la douleur et surtout la peur. Les médecins ne pouvaient pas prévoir l’avenir.
Nous avons décidé de le baptiser ne sachant s’il allait survivre.
Malgré tout, Noa est un BATTANT et les anti-convulsifs ont enfin fait effet.
Noa s’est réveillé tout doucement, s’est battu pour respirer tout seul.
Nous sommes soulagés mais le verdict tombe, le cerveau est endommagé… et notre vie bascule à tout jamais

La pédiatrie

..Les résultats de l’I.R.M du cerveau de Noa sont tombés : Il a des séquelles importantes, le cerveau est très endommagé. Les convulsions ont détérioré principalement la partie occipitale « LA VISION » ce qui veut dire que le cerveau de Noa n’interprétera peut être jamais ce qu’il voit, et d ‘autres parties sont encore abîmées.
Pour les médecins il est difficile de pouvoir faire un diagnostic clair de ses séquelles, en gros nous le découvrirons au fur et à mesure que Noa grandira car chaque enfant est diffèrent et le cerveau peut avoir une certaine plasticité, le cerveau est tellement compliqué et encore difficile a déchiffrer ….
J’entends les docteurs et je souffre à chaque mot, chaque prononciation et termes employés, plus rien ne colle a notre vie. Quelle douleur, mon fils ne me verra jamais ? Va t il marcher, pouvoir jouer avec son grand frère……? Nous aurions pu être si heureux. Pourquoi nous ? Pourquoi lui ?
Mais après le choc, nous revenons à la réalité : Noa s’est battu pour la vie, il est un exemple de force, nous devons en faire de même.
Noa est transféré au 7ème dans le service Pédiatrie : tout a changé, nous nous retrouvons dans une pièce enfin une cage, des infirmières complètement débordées, moins d ‘ humanisme et d ‘ attention. Les examens continus et ils reviennent encore négatifs avec un détail, des anticorps retrouvés dans son liquide rachidien…
Déjà un mois d’hospitalisation, nous ne voulons qu’une chose, rentrer chez nous mais Noa fait de la fièvre et il a attrapé la gastro-entérite, il est toujours sous sonde gastrique et ne sortira pas tant qu’il ne boit pas ses biberons seul. Le problème est que Noa a un régime cétogène (sans sucre ,que du gras) et qu’il est gavé toute les 2 heures, alors nous devons nous battre pour arrêter les gavages et leur faire comprendre qu’il ne peut avoir faim étant donné que son régime est très gras et sans sucre.
Nous avons du mal a nous faire entendre et ordonnons que la sonde soit ôtée, nous décidons et imposons que nous ses parents, nous gérerons ses biberons…..
Enfin Noa se remet tout doucement et recommence a boire ses biberons il sortira le 15 avril 2012.
Les médecins en conclurons a une encéphalite virale … aucun virus reconnu dans les résultats d examens. Un test plus approfondi peut être réalisé pour trouver le virus mais il coûte 10 000 €, ils ne donneront pas leur accord.
Une encéphalite virale sans virus ? Pour nous c ‘est une facilité et nous n ‘en resterons pas là…..

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